Proč CKP potřebujeme?

V České republice v současné době není adekvátně saturována zdravotně-sociální síť služeb pro děti se závažným zdravotním omezením. Existující síť služeb není schopna pružně reagovat na specifické potřeby rodin dětí se závažným zdravotním stavem (tj. ve třetím a čtvrtém stupni závislosti na péči jiné osoby), který vyžaduje poskytování nepřetržité kvalifikované zdravotní péče v respektujícím, ohleduplném a důvěrném prostředí.

V oblasti zdravotních služeb chybí v systému veřejného zdravotního pojištění zdravotnická zařízení pro děti následné a dlouhodobé lůžkové péče, včetně navazující péče intenzivní (NIP, DIOP). Děti se závažným zdravotním omezením jsou v případě potřeby dlouhodobé péče obvykle hospitalizovány na lůžkách akutní lůžkové péče, která nejsou pro dlouhodobý pobyt dětí plánovaná, ani vhodná. Rodinám dětí se závažným zdravotním omezením není dostupná domácí péče s personálem specializovaným na dětské pacienty (ošetřovatelská, rehabilitační, paliativní) a v neposlední řadě chybí zdravotnická zařízení, která se specializují na dětskou paliativní a hospicovou péči.

V oblasti sociálních služeb neexistuje rovnoměrná dostupná síť respitních služeb (ambulantních, terénních, pobytových), která by byla schopná flexibilně reagovat na potřeby rodin dětí se závažným zdravotním stavem. Důvodem je především absence erudovaného zdravotnického personálu a specifického vybavení v sociálních službách. Přímým důsledkem je tak neexistence zdravotní odlehčovací péče, která by rodině umožnila sdílet náročnou péči o dítě.

V České republice jsou systémy zajišťující zdravotní a sociální služby pro těžce nemocné děti a jejich rodiny nepropojené, disproporčně financované a neexistuje jejich vzájemná systémová koordinovanost. Potřeby rodin, v nichž vyrůstá dítě se závažným zdravotním omezením, jsou tak denně vystaveny náročným situacím a dlouhodobému vyčerpání. Každodenní péče je pro rodiče (pečující osoby) nejen limitující, ale především velmi vyčerpávající, neboť je zpravidla vyloučena možnost času na zotavenou, omezeny jsou pak i možnosti pracovního a osobního uplatnění.

Péče o dítě se závažným zdravotním omezením je velmi náročná nejen pro jeho rodiče (pečující osoby), ale i pro systém zdravotní a sociální péče. Současné striktní rozlišení a oddělení zdravotní a sociální péče nepracuje se synergickými efekty, nepodporuje úsporu nákladů na straně státu, ani nevytváří ideální podmínky pro komplexní podporu těchto rodin. Na jejich potřeby reaguje roztříštěně. Pro rodinu je nyní administrativně a organizačně náročné existující podporu státu využívat. Rodiny s dětmi s vážným zdravotním omezením mohou být z důvodu nedostatku kapacit zákonem nabízených služeb, jakož i z důvodu nedostatku provázanosti služeb v daném regionu, fakticky bez účinné pomoci.

Přitom je nezbytné zdůraznit, že pro děti se závažnou chronickou nemocí a jiným zdravotním postižením je velmi důležité vyrůstat v rodinném prostředí, protože jejich potřeby jsou specifické a péče často vyžaduje vysoce individuální přístup. Možnost vyrůstat v rodinném prostředí je proto v jejich případě ještě důležitější než v případě zdravého dítěte. Náročná péče o dítě s vážným zdravotním omezením je ve většině případů zajišťována zdroji jeho rodiny. Vnitřní zdroje rodiny jsou však omezené a bez adekvátní podpory státu nejsou rodiny schopny takovou péči dlouhodobě zvládnout v potřebném rozsahu a kvalitě. Dítě se poté může i po letech péče v rodinném prostředí ocitnout v péči ústavní, což je bezesporu nežádoucí krok zpátky.